Una de las preguntas de mi examen final de especialista en Medicina Interna trataba sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad neurológica sin tratamiento específico ni cura previsible que limita progresivamente los movimientos de la persona, sin afectar su nivel cognitivo y con un desenlace fatal en aproximadamente dos años. Es la enfermedad que sufrió el físico teórico británico Stephen Hawking y que, gracias a artilugios tecnológicos creados de forma excepcional para él, fue posible lograr una larga sobrevida.
Pocos años después de graduarme de especialista, mientras ejercía la Medicina de Urgencias, debí enfrentarme al diagnóstico de dicha enfermedad en una mujer de mediana edad, proveniente de Matanzas. Junto al neurólogo y con el resultado del examen electrofisiológico que permite identificar la ELA, tuve que comunicarle el curso irreversible de sufrimientos y de muerte segura en pocos años.
Pero, ¿qué sucede en Cuba y muchas partes del mundo con las personas que sufren de ELA y otras enfermedades de curso fatal sin contar con los privilegios del famoso científico?
Con enfermedades que producen sufrimiento y agonía en mis pacientes he tenido que lidiar por veintinueve años de ejercicio profesional y además en mi vida personal. En muchos casos ni siquiera funcionan los cuidados paliativos y no es infrecuente que en nuestro país se brinden cuidados intensivos por las complicaciones que producen.
¿Es ético que una persona conozca con anticipación el curso irreversible de una enfermedad incurable y no pueda ejercer el derecho humano a terminar con su existencia de forma digna? ¿Es un valor moral someter a los familiares y a las personas encargadas de los cuidados a semejante agonía? ¿Cuántos beneficios reales justifican la asignación de recursos para el tratamiento de esos males?
Estas y otras preguntas emergen cuando nos planteamos la muerte como una posibilidad cercana, a pesar de que se trate de una construcción cultural e histórica que puede tener interpretaciones diversas y es, sobre todo, un hecho potencial desde el nacimiento.
La muerte es constitutiva a la experiencia vital. Nuestra existencia está atravesada por la finitud de la vida; pero nuestra cultura está impregnada de significados luctuosos sobre la muerte. Ella es pérdida, tristeza, vacío, nostalgia y silencio. Es parte de nuestra vulnerabilidad ontológica (relacionadas con nuestra existencia).
En Cuba la forma en la que, en lo cultural, vivenciamos la muerte, no viene directamente de la colonización española, sino de la tradición ética griega de Aristóteles e Hipócrates. Aunque no todos los filósofos griegos abordaban la muerte y el suicidio de igual manera, predominaron la oposición a ofrecer una muerte digna y sin dolor o al suicidio para quienes sufrían en agonía por enfermedades incurables.
Para Aristóteles, el suicidio y provocar la muerte a quienes sufrían de procesos morbosos mortales e irreversibles, eran una ofensa contra el Estado, mientras que permanecer vivo era un deber cívico.
Por su parte, Hipócrates, el padre de la Medicina occidental contemporánea, incluyó en los juramentos de su ejercicio la prohibición de la eutanasia y el auxilio al suicidio.
Posteriormente, con el auge del estoicismo, su máximo representante, Lucio Anneo Séneca, homologaba la eutanasia con la muerte digna y gloriosa, además de justificar el suicidio para evitar una muerte peor.
La ética personalista cristiana ha influido hasta nuestros días en el valor absoluto de la vida. Los valores sobre la vida y la muerte atraviesan nuestra cultura y todas las estructuras sociales.
Sin embargo, como construcción cultural, la muerte se ha resignificado en nuestro imaginario. Lo he percibido en mi práctica profesional y en las opiniones sobre la pena de muerte y la eutanasia emitidas cuando se debatió el anteproyecto de la Constitución de la República.
Recientemente se conoció, a través del Ministro de Salud Pública, que el anteproyecto de la nueva Ley de Salud incluirá la eutanasia (enunciada de forma general como el derecho humano a una muerte digna a través de procedimientos médicos profesionales).
Lo que el Ministro de Salud Pública define como “revolucionario” representa un cambio profundo de paradigma hacia el respeto de la autonomía del paciente y enfrentará grandes desafíos. Algunos de ellos se explican a continuación.
Cambio de paradigma
El modelo cubano de atención de salud se basa en un paradigma predominantemente autoritario y paternalista, que impone la beneficencia (hacer el bien, aunque sea a ultranza) sobre la autonomía del paciente. El ocultamiento, los silencios, la adherencia estricta a protocolos de actuación, el biologicismo, las actitudes evasivas y la pobre comunicación entre profesionales y usuarios menoscaban la autonomía del paciente en la toma de decisiones responsables. El derecho a morir dignamente se adscribe a la autonomía y es un acto de justicia.
Aunque el uso relativamente reciente del consentimiento informado para la realización de determinados procedimientos de alto riesgo parece dar mayor participación a los pacientes en la toma conjunta de decisiones, en nuestro contexto se aplica formalmente y es percibido como un instrumento de “protección legal” ante quejas, daños y complicaciones.
El uso del consentimiento informado debería extenderse a decisiones que protegen a los pacientes, sin coerción, con transparencia y posibilidad de revocación, sobre todo cuando se trata de poner fin a la vida mediante procedimientos médicos. Más que informado, el consentimiento sería un proceso (no la mera firma de un documento) que lo convierte en consentimiento educado.
La eutanasia y el suicidio asistido son procedimientos que emergen únicamente de la voluntad del paciente, pero que dependen de regulaciones legales que tendrían que modificarse en Cuba, sobre todo en los códigos Penal y Civil. Tenemos un Código Penal que legaliza la pena de muerte, pero plantea como ilegal la eutanasia y el auxilio al suicidio.
De aprobarse dichos procedimientos y las regulaciones necesarias para llevarlos a cabo, en el caso de la paciente con ELA que encabeza este texto, ninguna de estas alternativas debería ser prescripta ni enunciada por mi persona u otro profesional de la salud, puesto que por principio depende de la voluntad y autonomía responsable del paciente.
Es probable que el ejercicio del derecho humano a una muerte digna en Cuba se viabilice a través de un fallo judicial para ser aplicada por personal profesional entrenado a tales efectos, y no vinculado a la atención del paciente.
El lugar de la Bioética
Otro desafío es la formación deficiente ética de nuestros profesionales de la salud. Quien haya llegado a estas líneas es probable que haya percibido elementos filosóficos que no son bien recibidos ni siquiera por muchos profesionales de nuestro ramo. En el mejor de los escenarios, la ética médica se reduce en nuestro medio a la enunciación de los principios éticos de autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia; o a la deliberación de conflictos relacionales y personales entre las y los profesionales.
Si la enseñanza de la Ética Médica o de la Bioética (como nuevo saber) cobrara más importancia en los diseños curriculares, dichos principios podrían comenzar a usarse para deliberaciones morales en todos los procesos de atención al final de la vida.
En este orden de cosas, no se conoce de forma general por el gremio profesional biomédico y jurídico la existencia de la Declaración de Bioética y Derechos Humanos de la Unesco (2005); la cual, además de los principios antes referidos, refrenda el respeto a la dignidad humana y los derechos humanos, los beneficios y efectos nocivos, el consentimiento, las personas carentes de la capacidad para dar su consentimiento, el respeto a la dignidad humana y la integridad personal, la privacidad y la confidencialidad, la igualdad, la justicia y equidad y la no discriminación y no estigmatización, entre otros.
La aplicación de procedimientos médicos que podrán final a la vida se fundamentaría de manera más integral y reconocería la dignidad humana como principio rector en la toma de una decisión tan compleja.
Desde el punto de vista jurídico y biomédico se requiere de la implementación del respeto a la voluntad anticipada como elemento central del reconocimiento a la autonomía y la responsabilidad, mientras la persona goce de capacidades racionales que le permitan tomar decisiones futuras sobre el fin de su vida antes de que ocurra el deterioro natural por la enfermedad inhabilitante.
Otros desafíos
Existe el peligro de un diagnóstico inadecuado, dificultad para saber cuándo la solicitud es racional o si el paciente está libre de coerción por parte de la familia o de los médicos.
La legalización e implementación de la eutanasia requiere prestar atención a la calidad de los cuidados paliativos; es decir, a las acciones e intervenciones no curativas que alivian el sufrimiento de los dolientes al final de la vida.
Muchas personas no aceptan el suicidio o la eutanasia por sus creencias religiosas o por mera objeción de conciencia; otras tendrían siempre el beneficio de cuidados paliativos de calidad y no la muerte como solución definitiva a su sufrimiento.
Nuestro Sistema de Salud enfrenta el reto de no contar con servicios accesibles ni protocolizados de cuidados paliativos en todos los niveles de atención.
Estos cuidados mínimos son menos costosos que los cuidados intensivos. El alivio al sufrimiento comprende, entre muchas medidas, la nutrición, el tratamiento del dolor crónico y de la dificultad respiratoria, la limitación de acciones diagnósticas y terapéuticas que no sean útiles, la asistencia psicológica integral y la administración de sedantes con intenciones paliativas hasta la llegada natural de la muerte.
Esta última se confunde con frecuencia con la eutanasia y muchos profesionales y pacientes ignoran que es un tratamiento legal en nuestro medio para el curso final de enfermedades crónicas.
Cabe recordar que en Cuba el cáncer se ubica entre las primeras causas de muerte, pero no es la única. Se fallece además por enfisema pulmonar, insuficiencia cardíaca crónica, cirrosis hepática, entre otras enfermedades.
Con las mencionadas enfermedades se aplican con frecuencia tratamientos que no alivian la intensidad de la agonía, sino que, en franca violación del principio de dignidad humana, la prolongan y provocan una pobre calidad de vida.
La nueva Ley de Salud Pública promete incluir la formación ética y de los valores y esperemos sea un instrumento jurídico con enfoque de derechos humanos, basado en un nuevo paradigma de atención al final de la vida.
La eutanasia en Cuba sería aplicable cuando se respete el derecho a vivir con dignidad hasta el último minuto y el derecho a dejar la vida de una manera digna.