Supe que era celíaca cuando tenía 24 años. Mi estómago tenía el tamaño de un balón de fútbol y me hacía retorcerme de dolor. Entonces no conocía de este síndrome que entorpece la correcta absorción de los alimentos en personas genéticamente predispuestas; una afección autoinmune que por lo general aparece en niños que ingieren gluten, la proteína más importante de cereales como el trigo, la cebada, el centeno y la avena.
A Miguel Antonio Delgado, de ocho años, le daban por aquellos días el mismo diagnóstico que a mí. El niño –que de delgado no solo lleva el apellido– tendría que dejar de consumir un ingrediente utilizado en casi todos los alimentos que se procesan, tanto natural como artificialmente.
Conocí más de la celiaquía cuando, igual que le ocurrió a la madre de Miguel Antonio, leí en Internet que se trataba de una intolerancia permanente al gluten y que su único tratamiento implicaba no ingerir, por ejemplo, nada proveniente del cultivo más diseminado del mundo: el trigo. Cero golosinas, helados, panes, pizzas, espaguetis… de por vida.
Supimos, Miguel Antonio, la madre de Miguel Antonio y yo, que de manera conservadora la lista de celiacos en Cuba cuenta a unos 1 200 niños y más de 450 000 adultos. Que la llamada “enfermedad imitadora o de múltiples caras” la padecemos entre un 1 y un 2 por ciento de la población del planeta. Y que los casos no diagnosticados se consideran siete veces más que ese número.
***
De acuerdo con el doctor italiano Alessio Fasano, director médico del Mucosal Inmunology and Biology Research Center and Center for Celiac Research de Massachusetts, el consumo medio de gluten en la vieja Europa es de unos diez a cincuenta o más gramos diarios. Según afirma el también profesor de Harvard, de una u otra forma, todos los seres humanos reaccionamos negativamente a esa proteína de bajo aporte nutritivo.
Aunque no constituye el único mal relacionado con el gluten, la celiaquía es el mejor estudiado. Descrita por primera vez por Areteo de Capadocia hace dos milenios como “la enfermedad del que padece del intestino”, la enteropatía crónica fue puesta en el panorama médico moderno por el patólogo inglés Samuel Gee en 1861 y, casi un siglo después, se le atribuyó al pediatra holandés Willem-Karel Dicke el haber dado con el porqué del asunto.
Irónicamente, la escasez de trigo provocada por la I Guerra Mundial fue lo que le permitió a Dicke explicar la existencia de los celíacos. Dicho en otras palabras: el principal producto agrícola que marcó la entrada del hombre a la civilización, su paso de nómada a colono, se había vuelto en su contra.
Para Mayvis Cruz, la madre de Miguel Antonio, aceptar la celiaquía ha sido más difícil que para su hijo: “Nunca había padecido del estómago. Cuanto más me explicaba el gastroenterólogo sobre la enfermedad, yo menos entendía porque era algo completamente nuevo. He tenido que prepararme para hacerle entender a la familia y los amigos lo que implica su padecimiento”.
A pesar de no ser un adulto, Miguel Antonio ha hecho conciencia de su condición y se alimenta responsablemente, pero vive muy limitado. Le dice a su madre que no le gusta ir a cumpleaños y fiestas en la escuela porque va a ver a los otros niños comiendo lo que él no debe.
“A veces hay que evitar lácteos o ácidos porque pueden hacerle daño. Está muy flaquito, pero no ha vuelto a descompensarse desde que le apareció la enfermedad. Hay que sensibilizar a quienes nos rodean, por desconocimeinto no creen que la harina realmente pueda hacer daño”, alerta la fisioterapeuta.
El Estado ofrece una dieta para celíacos menores de 18 años que incluye carnes, huevo, aceite, arroz, frijol, vianda, pasta, harina de maíz y maicena. No obstante, el régimen alimentario que requerimos aún es deficiente, en gran medida porque la enfermedad se desconoce bastante. Mayvis Cruz se pregunta incluso qué hará después de que, como yo, Miguel Antonio sea mayor de edad y pierda esa dieta. Lo único seguro es que seguirá siendo celíaco.
“A mí me ayudan amigos que vienen de España y Alemania y me traen comida libre de gluten. Hay una dulcería en La Habana que ofrece un módulo de dulces y panes, pero no es barata y necesita más variedad de productos”, cuenta Cruz. “Los alimentos sin gluten que se venden en Cuba son muy caros y no todo el mundo puede pagarlos. Además, no siempre hay en las tiendas. Tampoco hay un lugar específico hecho para expender, liberada y económicamente, esos productos”, concluye.
***
Sin perder de vista que la celiaquía clásica debuta en los primeros años de vida con diarreas, desnutrición, pérdida de esmalte en los dientes, abdomen distendido y depresión, existe una atípica que se diagnostica frecuentemente a partir de la adolescencia y provoca faltas de menstruación, abortos o infertilidad, osteoporosis y anemias. Otros desórdenes asociados normalmente a la celiaquía son las tiroiditis, patologías renales y cerebrales, el síndrome de Down y la diabetes mellitus tipo I.
Ahora Alexandro Máximo Rodríguez tiene nueve años. Hace siete vive con sensibilidad al gluten, mucho antes que Miguel Antonio y yo. Es tratado ininterrumpidamente por un equipo médico multidisciplinario porque padece una encefalopatía mitocondrial, algo mucho más grave que la celiaquía.
“Desde el principio se me ha hecho difícil alimentarlo porque el país no tenía un sistema creado para las personas como él, aunque ahora hay iniciativas aisladas en algunas provincias, que deberían extenderse a todo el territorio nacional”, explica Hayna Rodríguez, su madre.
Tras haber dejado de estudiar para atender a Alexandro, el segundo de sus tres hijos, cree que lo más que afecta a la familia es el hecho de no saber cómo nutrirnos bien, cómo hacernos llevar una rigurosa dieta sin dejar de alimentarnos adecuadamente. Lo que más daña al paciente –agrega– es la fácil pérdida de peso: “Ante tantas restricciones se vuelven inapetentes y se acostumbran a vivir sin comer”.
A su vez, los celíacos nos tornamos retraídos, así que hay que velar por que tomemos bastante líquido y vitaminas. Lo más importante es que no haya transgresiones alimenticias, pues las diarreas pueden llevarnos a deshidrataciones mortales.
Encontrar comida sin gluten en Cuba viene siendo igual que buscar la consabida aguja en el pajar; cuando aparece, podemos hallar un paquete de galletas en 5 CUC, uno de espaguetis en 10, o una tina de helado en 50.
“Son productos hechos con harina de arroz, maíz, zanahoria. Últimamente hay varias líneas españolas e italianas que están exportándolos a Cuba, pero siguen siendo costosos, pocos y no vienen dirigidos a los celíacos. Mis padres viven fuera de Cuba y contribuyen con la dieta del niño, pero ese no es el caso de otras madres, que viven solo de su salario o de una chequera. El Estado se ha interesado por darle un lugar en la sociedad a los celíacos, que cada vez son más cantidad –dice la madre de Alexandro– pero aún falta educar mucho a la población para que no los haga sentir como bichos raros”.